Danzon avec Ulysses

Ulysses vit à Villahermosa, Mexique. Je l'ai aperçu un jour, petit bonhomme sur une chaise au bord de la piste de danse, dans une vidéo sur le danzon prise par sa maman, Anahita. Ils vont parfois l'après-midi, manger une glace en regardant les couples de danseurs.
J'ai fait leur connaissance ensuite sur le blog d'Anahita, Sucre de Pastèque. Ulysses est atteint du syndrôme de Costello, il est suivi trois fois par semaine par une orthophoniste qui s'appelle Socorro...

Et Anahita et Ulysses m'ont donné un coup au coeur: je les ai accompagnés à travers les quelques lettres postées sur ce blog, et les centaines de photos étonnantes d'Anahita. Anahita a du talent. J'ai entrevu aussi Sergio, le Papa d'Ulysses, plus secret.

Extrait:
J'ai vu les photos que Rick Guidotti a faites lors de la rencontre Costello (aux USA) de juin dernier.
Ces photos m'ont rappelé celles qui sont sur Costellokids. http://www.costellokids.co.uk/
Nous étions rentrés de la visite chez le généticien avec ce nom écrit sur un bout de papier.Pendant que Sergio s'occupait d'Ulysses j'ai tapé "syndrome de costello" et au bout de quelques minutes j'ai découvert un site où l'on parlait d'une maladie rare, où des parents témoignaient et où il y avait des photos.Je me suis alors rappelée que le médecin venait de prendre Ulysses en photo et surtout son visage.Il n'avait pas dit pourquoi, et j'avais pensé que les photos n'allaient pas être belles avec un flash aussi fort...
Là je découvrais ces enfants la plupart souriants, différents mais tellement ressemblants les uns aux autres.Et Ulysses leur ressemblait. Pas de doute pour moi.
Oui c'est vrai que j'ai trouvé ces enfants "bizarres", tous un peu ou beaucoup "bizarres". Et certains terriblement pas beaux et terriblement "différents" à mes yeux. Et j'aurais voulu ne pas reconnaître chez eux le sourire, certaines attitudes et le regard d'Ulysses. J'aurais voulu pouvoir fermer rapidement ce site parce que vraiment il ne nous concernait pas.
Mais non seulement Ulysses ressemblait à ces enfants inconnus , son histoire aussi, nos moments de joie et de peine aussi étaient déja écrits là à travers ce que d'autres parents racontaient.
Et pendant très très longtemps j' ai visité ce site quotidiennement, je ne pouvais m' en empêcher.

A lire, à voir, absolument. Tous les albums d'Anahita, Mexicanisimo, En la calle, Quinceanera, Rose, En sortant de l'école. J'aime TOUT.

voir aussi les débuts de Sucre de pastèque

Espace restreint SDOV

Comments

[Marie-France]

Je n'avais pas vu que le calendrier Costello Syndrom était illustré cette année par Anahita.
A télécharger: http://www.costellokids.org.uk/calender/calender3.pdf

A voir aussi dans les albums d'Anahita la photo magnifique "L'autoportrait" : http://www.flickr.com/photos/ardvisura/465581721/
Jeune fille au bord de l'eau se photographiant avec son portable. Très bel instant, composition tendre, et le Mexique à ses pieds!

[anahita]

bonjour
et merci pour cet article et tous les liens qui l'accompagnent.merci pour m'avoir lu et regardé les photos.
je reviendrai decouvrir votre blog.
a bientot
anahita